訓練のない明日か。
記事があがりましたね。
シムくん記事。
なにも下げるつもりはないすよ。
ただ ただ
ありのままの事を。
母国のシムカシさん達および事務所が
せめて韓国事情に疎い日本人だけには
真実を知られてはいけない 的な。
合法的兵役逃れと言われる義務警察
軍隊ではないことを
ひた隠しにするために
今まで
嘘
捏造
果てには
努力に努力を積み重ねてきた軍隊現役入隊したユノの功績にまで
寄生させるような
記事をかかせ
snsで様々なご都合ネタを流し続けた。
それだけじゃない。
過去記事にも書きましたけど
「義務警察シムくんはエリート
そうでないユノは武器を持つ軍隊へ」みたいな。
そんな
安定の勝手な妄想でしかないシムくん上げ、繰り返されるユノ下げ。
ユノは
ひたすら頑張りぬいた。
いっときも無駄にしなかった2年。
シムくんはどうなんだろうな。
シムカシ シムペンさんたちの
妄想 嘘 捏造 印象操作。
ご苦労様でしたとしか。
その最後の最後に
奇しくもシムくんの晴れの日の記事。
転役1ヶ月も前から
シムくんがまもなく転役すると記事内で広報。
蓋を開けてみれば
義務警察広報団 一緒に行ったシウォンくんの敬礼と比較批判されるハメに。
広報団でどれだけ楽をしたらこんな敬礼もできない男になるのか。などなど。
一般人からの書き込みコメント
お持ちしました。
以下
シムくん敬礼へのコメント すね。
軍隊での敬礼は
昨日の記事でイイね含むと
数千の批判コメント。
東方神起のメンバーとして
こんな恥ずかしい批判を浴びてしまったシムくん。
この現実。
ユノの衣装担当者がどうのこうの言ってるレベルじゃないんじゃ。
ユノの友達がイレズミいれてるとか言ってるレベルじゃないんじゃ。
東方神起 王の帰還
なんて言ってるなら
東方神起の顔に泥を塗るような
批判コメントを書き込まれるような兵役期間を過ごしたシムくんについての
モヤモヤ隊のみなさん 及び
所属事務所のご意見
是非 お聞きしたいもんすね。
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本日27日、千歳市のhpに於いて【回転翼機及びティルト・ローター機等の沖縄県外への
訓練移転について（
訓練情報）[17/08/27]】がありました！/(￣へ￣)
回転翼機及びティルト・ローター機等の沖縄県外への
訓練移転について（
訓練情報）[17/08/27]
平成29年8月10日（木）から8月28日（月）まで実施中の日米共同
訓練「国内における米海兵隊との実動
訓練（ノーザンヴァイパー）」について、期間中の北海道大演習場の
訓練情報をお知らせします。
平成29年8月27日（日）9:00更新
・研究会等を実施予定
との事です。
なお、詳しくは下記のURLから各自で確認をお願いします↓
訓練 感動のないものは造らない。
先ほど、家族会よりMLで連絡が届きました。
今日、厚労省より正式にSMA治療薬「スピンラザ」の承認が発表されたそうです！！
詳細は↓日経新聞（電子版）を参照ください。
※追記
バイオジェン・ジャパンのHPにも、遅れてが掲載されました！
昨年12月の申請から約7か月。。。
ついに、世界初のSMA治療薬を、日本でも認めてもらえました。
（先行してアメリカ、EU、カナダでは承認済）
思いだすのは4年前の7月。
けんたんたんにSMAの確定診断が下り、入院中も痰詰まりを起こしてしまい、主治医からは「気管切開しなければ退院させられない」と言われました。
パパと私が悩み苦しんだ末、気管切開を決断できたのは、「近い将来、きっと治療薬が日本に届く」という微かな希望があったからです。
主治医からも、「新薬が来るとわかっているからこそ、今は安全第一にして、その日にむけて備える意義がある」と言われたからです。
日本ではSMAのことを知らない医師が多く、ましてや新薬の情報はすごく少なかった4年前。
きちんと情報を把握し、私達の背中を押してくれた主治医には、今も感謝しています。
しかし。
新薬が承認されても、投与が始まっても、やっとこれで「治療のスタート地点」に立ったにすぎません。
新薬を投与したら、
ハイ、もうすっかり元気！
体を自由に動かせるよ！
人工呼吸器なんていらないよ！
ご飯を口から食べれるようになるよ！
お喋りも、お絵かきも上手になるよ！
…って訳じゃないからです。
呼吸筋が強くなったとしても、人工鼻で過ごせる時間が少しずつ作れるようになったとしても、人工呼吸器はこの先何年もお世話になることでしょう。
息子の、筋肉がほとんど無い体。
自力で動かしたことのない体を、どうすれば思うように動かせるのか、彼はその術をまったく知りません。
これは我々が想像する以上に、非常に大きな壁になるはずです。
例えば健常な人なら、鼻がかゆいとき無意識に手を伸ばして鼻をかきますよね。
でも、けんたんたんはそんな動きをしたことが、人生で一度もありません。
「かゆい」感覚は正常にあっても、なすすべを知らず、言葉で知らせることもできず、じっと耐えてきた子なのです。
これからは体調管理のみならず、これまで以上に真剣に、本気で、リハビリに取り組む必要があります。
（もちろん体調管理は最優先ですよ、投薬スケジュールは初期は特に厳密に定められており、体調不良で打てないなんてことは絶対に避けなくてはなりません）
他動的であっても、積極的に動かさない限り、筋肉はつきません。
それは健常な人間であっても同じこと。
以前このブログでも紹介した、アメリカ在住のSMAっ子男子は、けんたんたんと同じ重篤なタイプの1型です。
生後7週で新薬の治験に参加することができ、今では歩行訓練もしているほど、驚愕の効果が出ています。
その彼の両親は、こんな趣旨のことをインタビュー記事で述べていました。
「薬を投与すればそれで終わり、ではない。とにかくリハビリに時間を注ぎこんで、やっとここまで身体能力がついてきた。うちは家中リハビリ器具であふれている」
また先日、新薬を投与しているSMAっ子の親御さんが、Facebookでこんな趣旨のことを投稿していました。
「せっかく投与して効果が出てきているのに、『あれ取って！』『私の足の位置を直してよ』『そんなこと私にはできない』という発言をし、動けないというこれまでの経験からマインドが抜け出せずにいる」
できないことに慣れすぎた子に、どうやって「少しずつ動かしていけば自分でできるようになる」ことを教えていくのか。。。
そして私自身も、「自分で動けない子」という経験や思い込みから抜け出して、息子ができることを1つでも増やせるように、必死に努力したいと思います。
でも今日は、今夜は、祝杯をあげさせてください。
ノンアルでね♪
